IIH, CIPA-Syndrom, ALS – Tag der seltenen Erkankungen

 

Es gibt in etwa 7000 – 80000 Erkrankungen die zurzeit in Europa als seltene Erkrankungen eingestuft werden. In der EU gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10’000 Menschen davon betroffen sind.

Beispiele für seltene Erkrankungen sind u.a. die (idiopathische) Intrakranielle Hypertension (IIH), das CIPA-Syndrom (eine hereditäre sensorische und autonome Neuropathie Typ IV) oder auch ALS. Die amyotrophe Lateralsklerose (eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystem) war zumindest 2014 in vieler Munde durch die sog. Ice Bucket Challenge, welche auf Facebook zu sehen war.

Wenn man gesund ist, macht man sich nicht oft viele Gedanken über solche Krankheiten, wenn es aber im Freundeskreis plötzlich Menschen gibt, die von einer dieser Krankheiten betroffen sind, wird man doch etwas nachdenklicher. So wunderte auch ich mich eines Tages, warum sich eine liebe Freundin nicht mehr meldete und auch auf Mails oder Nachrichten nicht mehr reagierte, bis sie mir dann mitteilte, dass sie unter einer IIH – einer idiopathischen intrakraniellen Hypertension leidet. Diese Erkrankung wird auch Pseudotumor cerebri genannt und geht mit einem steigenden Hirndruck ohne erkennbar Ursachen einher.

Die Folgen sind u.a. starke Kopf- und Nachkenschmerzen, Sehstörungen, Übelkeit, Schwindel, Missempfindungen und ein pulsierender Tinnitus. Durch den Druck auf den Sehnerv besteht die Gefahr eines dauerhaften Verlustes der Sehfähigkeit. Leider ist diese Erkrankung nicht wirklich gut erforscht, und so müssen die Betroffenen oft von einem Arzt zum anderen Arzt rennen ohne dass man Ihnen wirklich gut helfen kann. An seltenen Erkrankungen wird zu wenig Forschung betrieben und auch dass soll das jährliche Erinnern am Tag der selten Erkrankungen bewirken – dass die Forschung auf solche Erkrankungen aufmerksam wird und weitere Forschungen betreibt, um den Betroffenen etwas Linderung zu verschaffen.

Wer sich über die IIH informieren möchte – einfach mal hier anklicken: http://www.ihev.de/

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Seit 2008 wird nun der Internationale Tag der seltenen Krankheiten begannen – eigentlich am 29.2. – dem nur alle 4 Jahre vorkommenden Schalttag. Sehr passend wie ich finde, für so einen wichtigen Tag – und da es ebenso wichtig ist, regelmäßig auf solche Krankheiten aufmerksam zu machen, wird er jedes Jahr Ende Februar – also entweder am 28. oder 29. 2. begannen. Das Hauptziel dieses Tages ist es, das Bewusstsein für seltene Krankheiten und ihren Einfluss auf das Leben der Patienten in der Öffentlichkeit und bei Entscheidungsträgern zu erhöhen.

Seltene Krankheiten sind oft lebensbedrohliche oder chronisch einschränkende Erkrankungen, die einer speziellen Behandlung bedürfen. Viele seltene Erkrankungen werden durch einen Gendefekt verursacht und 1997 wurde vom französischen Gesundheitsministerium die Orphanet-Datenbank initiiert, eine Datenbank, wo man sich rund um seltene Krankheiten und deren Behandlungsmöglichkeiten informieren kann.

Dieses Jahr steht der Tag unter dem Motto:

Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand.

Wer sich genauer über das Thema informieren möchte dem sei die Seite: http://www.rarediseaseday.org/

empfohlen!

 

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